1 % Podatku...

W zeszłym roku przełamaliśmy się i w końcu podjęliśmy decyzję aby dołączyć do jakiejś fundacji i zbierać dla Amelki 1% podatku.

Zawsze mieliśmy wrażenie, że inni mają gorzej, inne dzieci są bardziej chore...

Płaciliśmy za wszystko z własnej kieszeni i sami chętnie przekazywaliśmy swój 1 % potrzebującym dzieciom...

Do czasu, aż Amelka miała pójść do szkoły i miało się skończyć dla Niej Wczesne Wspomaganie Rozwoju, czyli zajęcia od Państwa naszego wspaniałego :/

Od momentu rozpoczęcia nauki w szkole dziecko praktycznie nie ma możliwości korzystania z Poradni Psychologiczno -Pedagogicznej, czy Ośrodka Wczesnej Interwencji. Zajęcia dodatkowe Amelka ma zagwarantowane w szkole ale to niestety za mało.

Jeśli chcemy, żeby Amelka dalej się rozwijała, żeby w przyszłości była choć w pewnym stopniu samodzielna, to musimy jej w tym pomóc...

Jeśli chcemy, żeby Jej mięśnie ciągle pracowały i Jej stan fizyczny nie pogarszał się, to musimy Ją stale rehabilitować...

Koszty terapii są ogromne :/... Miesięcznie na zajęcia Amelki wydajemy ok.1 tys. zł. - rehabilitacja, terapie pedagogiczne, hipoterapia, czy basen..

Marzy nam się też turnus rehabilitacyjny, bo o ile na bieżąco opłacaliśmy terapie, o tyle na turnus nigdy nie było nas stać.

Cena dobrego turnusu (a nie chodzi mi o odpoczynek, o to, żeby gdzieś "za darmo pojechać" - chodzi mi o jak największy wachlarz zajęć, o dobrych specjalistów od których i ja będę mogła się czegoś nauczyć) to ok 6-7,5 tys. zł..

Znajoma, która też ma niepełnosprawne dziecko napisała na Facebooku, że jak co roku jesteśmy zalewani z każdej strony prośbami o przekazanie 1% co jest męczące i rozumiemy rozdrażnienie ludzi co do tego tematu ale Proszę zrozumieć Nas- rodziców dzieci niepełnosprawnych... My musimy walczyć o swoje dzieci, o to żeby zapewnić im jak najlepsze terapie a czasami brakuje Nam na to pieniędzy, dlatego teraz korzystamy z tej możliwości jakie daje nam 1% podatku.

Nasze dzieci nie są w stanie same o siebie zadbać dlatego robimy to My... i zawsze będziemy już o Nie walczyć !! :))

Więc jeśli ktoś mnie teraz czyta i ma ochotę właśnie nam oddać swój 1%, to będziemy bardzo wdzięczni !!! 

Uwierzcie Nam... nie jest łatwo prosić o pomoc:)

Ważne  żeby w swoim zeznaniu podatkowym po wpisaniu nr KRS 0000308316 dopisać w rubryce "cel szczegółowy" Amelia Wilk W/34 , jeśli się tego nie zrobi, to pieniądze trafią na ogólne konto fundacji, a my ich nie otrzymamy...

Jeszcze raz bardzo dziękujemy !!! :)

Rodzice Amelki 

Dominika i Daniel Wilk 

Mycie to straszna rzecz !

Dzisiaj po lekcjach Amelki poszłyśmy na górkę. Śnieg już się topi, a dziewczyny chciały pozjeżdżać jeszcze na saneczkach.

Alicja grzecznie zjeżdżała - prosto, ładnie się trzymała, Amelka natomiast strasznie szalała, specjalnie skręcała, a ja stałam na górze i bałam się, czy aby nic Jej się nie stanie ...!

No i stało się :/ - spadła z górki, sturlała się po błocie.. - na szczęście uszła z tego cała!! okulary w całości, tylko ubrania i buty w opłakanym stanie...

Problem z Amelią jest taki, że ona nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństwa, nie zdaje sobie sprawy z konsekwencji swoich czynów..

Druga sprawa to taka, że Ona nienawidzi się myć!!.. a wróciła do domu cała spocona i brudna z błota więc musiałam Ją od razu umyć:/

Mycie włosów to jest największe zło!!.. Amelia pod prysznicem krzyczy wniebogłosy!!!.. prosi: "puść, zostaw mnie, nie dotykaj mnie" ..płacze, a ja nieraz razem z nią.

Zawsze mam takie myśli, że w końcu ktoś z sąsiadów nie wytrzyma i wezwie policję albo jakąś opiekę społeczną, żeby sprawdzili, co się temu biednemu dziecku dzieje!!

Jeśli czyta to ktoś z moich sąsiadów:) to proszę Uwierz mi, że ja nie robię dziecku krzywdy, nie bije Jej, nie obdzieram Jej ze skóry. Myje Ją, bo przecież trzeba się myć, a ona nie zrobi tego sama.

Włosy myje Jej przeważnie dwa, czasami raz w tygodniu, bo też sama nie mam siły z nią walczyć (no chyba, że ewidentne wymagają częstszego mycia).

Obcinanie paznokci też jest nie do przyjęcia i muszę niestety robić to z czyjąś pomocą i jak już są naprawdę długie.

Dzień Babci.

Dzisiaj Dzień Babci, ja mojej już niestety nie mam... bardzo mi jej brakuje - to była wyjątkowa osoba !! ;(

Moje dzieci na szczęście maja dwie babcie i dwóch dziadków. Mieszkamy daleko od siebie (ok 300 km) i nie mogliśmy się z nimi zobaczyć, ale zadzwoniliśmy i dziewczyny złożyły życzenia.

Amelka zrobiła w szkole laurki i jeszcze coś tajemniczego, sama nie wiem co to jest - przyniosła to już zapakowane i nie mogłam otwierać:) Babcia przyjedzie, to sobie otworzy.

Ala jest chora ale w domu też malowała laurki :)

Babciu, babciu tak cię kocham

jak się oddalę, już z rozstania szlocham.

Ty mi zawsze pomożesz

tyle ile sama możesz.

Dzisiaj Twoje święto!

Ono ma moc zaklętą!

Kocham cię tak bardzo,

że sama nie wiesz jak!

Znalazłam taki wierszyk i on idealnie pasuje do Amelki, myślę, że gdyby potrafiła, to właśnie tak mogłaby babciom wyznać swoje uczucia :)

Bal przebierańców ;)

Dzisiaj był dla Amelki ważny dzień - w szkole odbywał się Bal Przebierańców ;)

Amelka nie mogła się już tego doczekać !! Była taka podekscytowana ;) 

Miała na tą okazję specjalną suknię, którą dostała od swojego wujka.

Pani pozwoliła jej pomalować sobie paznokcie i zaplotłyśmy warkoczyki, żeby włosy się falowały.)

Impreza się udała, Amelka podobno była królową parkietu (Ona uwielbia tańczyć i ma naprawdę świetne wyczucie rytmu!). Jedna pani powiedziała mi, że nie chce mnie straszyć ale jak Amelka dorośnie to będzie ostatnia wychodziła z dyskoteki! hehe ;))

Był też poczęstunek dla dzieci- każde dziecko miało coś przynieść do schrupania i to też się Amelii podobało- chciałaby żeby tak w szkole było codziennie!!

Poprawa :)

Jeszcze wczoraj pisałam o tym, że Amelka boi się szkolnej toalety, a po lekcjach jak ją odbierałam dowiedziałam się, że była i z niej skorzystała!!:)... dzisiaj też się udało! :)

Bardzo mnie to cieszy :) Oby tak dalej !! 

Po lekcjach Amelka chciała jeszcze pójść na górkę na saneczki i w podskokach, uśmiechnięta wracała do domu:)

Ach lubię jak ma taki dobry humor:)

Nasza największa zmora...

Amelka od dłuższego już czasu ma problem z załatwianiem się...

Nie ma zatwardzenia,wypróżnia się regularnie (praktycznie codziennie) ale jest to dla niej wielki problem.

Dzieci z tym zespołem genetycznym (Potocki-Lupski) maja inną budowę anatomiczna i dłuższe niż wszyscy jelito grube,które niestety więcej pomieści...

Wydaje mi się, że u Niej to bardziej psychiczny problem. Ona boi się iść załatwić.. - zawsze jak Ją pytam,czy jej się chce (a to pytanie retoryczne, bo ja już widzę to po Niej) odpowiada, że nie nieee...

Bardzo często wychodzimy z domu, a po kilku,czasami kilkunastu minutach musimy szybko wracać,bo już nie wytrzyma i musi w tej chwili..

Na basen nie możemy z nią wejść dopóki się nie załatwi, bo woda wiadomo działa rozluźniająco i raz już zdążyło jej się nie utrzymać .. :/

Zawsze jak gdzieś się wybieramy, to musimy sprawdzić czy w pobliżu jest ubikacja,a jeśli już tam się załatwi to musimy się przygotować na dziwne spojrzenia innych ludzi,gdyż Amelka załatwiając się krzyczy- "wyjdź,idź sobie,zostaw mnie", stęka ..itp.

Jeśli się nie załatwi to jest niespokojna,nie chce jeść, nie chce pić, nie bawi się, nie potrafi się skupić... Z jednej strony nie ma się co dziwić,z drugiej utrudnia Jej to prawidłowe funkcjonowanie...

W szkole nieraz przez to jest jakby nieobecna,a nie chce korzystać ze szkolnej ubikacji.

I tutaj jest drugi problem... szkolna toaleta,to dla Amelki "temat tabu"..

Nie pije, żeby czasem Jej się nie chciało siku. Nawet jak ma w-f i się spoci-chce jej się pić, to wypija tylko łyczek... żeby czasem nie musiała iść do WC...

Panie robią co mogą żeby ją do tej ubikacji przekonać (jedna z pań okleiła specjalnie dla Amelki drzwi kabiny kolorowymi plakatami i naklejkami żeby było przyjemnie... na dłuższą metę niestety i to nie pomogło).

Dawałam jej do szkoły zamiast wody, wodę smakową, czy sok-tego też nie piła (za to w domu potrafi wypić na raz cała butelkę!)

W swojej szkolnej szafce ma ubranie na zmianę,w razie gdyby przydarzył jej się "wypadek"...

Mam nadzieję, że w końcu jednak poradzimy sobie z lękiem przed szkolna toaletą i może jakoś uda nam się uregulować czas jej wypróżniania (najlepiej gdyby to było rano przed szkołą)..

Jeśli chcesz nas poznać...

Nazywam się Dominika.
Jestem mamą dwóch fantastycznych dziewczynek- młodszej Alicji i starszej Amelii...I to o Niej chciałabym opowiedzieć.

Amelka urodziła się 14 lipca 2008r siłami natury, dostała 10pkt Apgar. Na początku nic nie wskazywało na to, że jest chora.

Pierwszymi oznakami było to, że nie chciała ssać piersi-jadła, robiła przerwę na płacz, napinała się, znowu ssała..i tak w kółko. Pamiętam jak położne mówiły, że takiego dziecka jeszcze nie miały-teraz wiem, że prawdopodobnie nie miały.

Karmienie Amelki było dla nas priorytetem i przez pierwsze miesiące jej życia tak się na tym skupiliśmy(ciągle zmiany mleka, badania, zmiany lekarzy), nie zauważyliśmy co jeszcze jest nietak..Amelka nie rozwijała się też prawidłowo fizycznie. W wieku 5 miesięcy leżała tylko na plecach, nie obracała się na boki, nie brała zabawek do rączek, nie zaczynała siadać..

Mieliśmy podobno  dobrego pediatrę, a nawet On tego nie zauważył.

Zaczęliśmy rehabilitację, okazało się, że ma obniżone napięcie mięśniowe. Skierowano nas do neurologa, gastrologa, później genetyka.Pobyty w szpitalach, przeróżne badania..-jedna wielka niewiadoma...
Amelia zaczęła siedzieć w wieku 17-stu miesięcy, raczkować w wieku 20-stu, a chodzić w wieku 2,5 roku. Powoli zaczynała też mówić i wszystko szło w dobrym kierunku. Mieliśmy nadzieję, że wyjdziemy z tego i Amelka będzie "normalnym dzieckiem"...
Niestety okazało się jednak inaczej...

Niedługo po skończeniu trzecich urodzin zdiagnozowano u Amelki  rzadki zespół genetyczny Potocki-Lupski..

Nasza pani doktor genetyk powiedziała nam, że sama nie wie dokładnie czym objawia się ta choroba i co może nas jeszcze czekać, bo Amelka jest jej pierwszą pacjętką z tym schorzeniem. W 2011 roku było prawdopodobnie tylko 7 osób zdiagnozowanych w Polsce, a 50 na świecie(takie statystyki przekazała nam pani doktor). Na dzień dzisiejszy w Polsce jest juz kilkanaście osób a na świecie kilka tysięcy..

Dalej nie mamy jednak żadnych polskich informacji o tym zespole, wszystkiego dowiadujemy się ze stron anglojęzycznych.

To tyle najważniejszych informacji o pierwszych latach Amelki.

Dzisiaj Amelia ma 8 lat, jest wesołą, pogodną dziewczynką, ciekawą świata(może nawet za bardzo..hehe-kto Ją zna, ten wie o czym mówię). Chodzi do szkoły integracyjnej, przerabia program edukacyjny razem ze zdrowymi dziećmi ale niestety bardzo odstaje- ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym i pewnych rzeczy nie jest w stanie przeskoczyć.

Ma obniżone napięcie mięśniowe, które prawdopodobnie zostanie jej do końca życia-wymaga stałej rehabilitacji, hipoterapii, zajęć usprawniających na basenie.

Ma wiele cech autystycznych(mimo to nigdy nie diagnozowaliśmy u niej autyzmu czy spektrum autyzmu):

-boi się hałasu, głośnych imprez, dużych skupisk ludzi, wielkich głośnych samochodów, koparek itp.

-boi się nowych osób i nieznanych pomieszczeń(nie wspominając już o lekarzach!)

-ma fobie na punkcie porządku- wszystko musi być zawsze poukładane po jej myśli np.nie wyjdzie z domu dopóki wszystkie szafy nie będą pozamykane, a zabawki odłożone na swoim miejscu, guziki muszą być pozapinane, zamki pozasuwane(i to nie tylko jej ale i osoby która z nią wychodzi!), w piórniku wszystko równo poukładane itp.

-lubi układać wszystko kolorami-w zeszłym roku jak stroiła choinkę, to z jednej strony były same bombki złote, a z drugiej czerwone:)...i nie ma co przestawiać, bo Ona i tak zmieni po swojemu:)

-samookalecza się-kiedyś wyrywała sobie garściami włosy do tego stopnia, że byłam zmuszona obciąć ją na całkiem krótko (sama złapałam za nożyczki i ze łzami w oczach ścięłam Jej włosy)..,

później obrywała sobie paznokcie i skórki aż do krwii(niestety skończyło się to zanokcicą i odejściem paznokcia, a i to nie pomogło w zaprzestaniu;

teraz drapie się aż do krwii w uszach,na nosie,później zdrapuje strupki...

Czasami jest też nadpobudliwa, jak się rozkręci, to później ciężko jest Jej się uspokoić i wyciszyć.

Mimo wszystko kochamy ją nad życie i wierzymy w to, że kiedyś będzie w miarę samodzielna i jeszcze nam wszystkim pokaże :)