Rozpoczęcie roku szkolnego

Wakacje niestety bardzo szybko minęły i znów zaczynamy nowy rok szkolny.

4 września byłam z Amelką na rozpoczęciu, które odbyło się w jej klasie, Panie przywitały dzieci, podały najważniejsze informacje i po 30 minutach wróciłyśmy do domu. 

Amelka bardzo się stresowała, cały dzień w domu się napinała, a dawno już tego nie robiła. 

Napina się w ten sposób od małego dziecka - podkurcza nogę do brzuszka i mocno spina wszystkie mięśnie.

Na początku myśleliśmy, że to może padaczka... 

Ma w tym momencie zawsze taki dziwny "grymas" na twarzy i tak jakby zawiesza się w jednym punkcie...

Przez lata zauważyłam, że robi tak jak Ją coś boli (np. zachowywała się tak zawsze przy wyżynaniu zębów, czy jak miała złamany obojczyk - nie płakała tylko się napinała). 

Robi tak też gdy się czymś bardzo stresuje...

Długo był spokój, nic Ją nie bolało, nic nie martwiło - były wakacje i pełen luz... aż do dzisiaj... ;(

Musimy znów wpaść w wir codzienności i Amelka się uspokoi.

A na ten moment najlepszym uspokajaczem jest huśtawka - to Amelkę całkowicie odstresowuje. 

Na huśtawce potrafi siedzieć godzinami.

Pierwsza klasa za nami

Tak trudno było nam dokonać wyboru - czy zapisać Amelkę do Szkoły Integracyjnej, czy Specjalnej...

Zastanawialiśmy się nad tym dobre 2 lata i podjęliśmy decyzję, że będzie to Szkoła Integracyjna.

Dyrekcja na początku nie chciała przyjąć Amelki, bali się dziecka z upośledzeniem umiarkowanym, nie chcieli robić sobie problemu... - opinia o Amelce, która pisała pani z Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, nie znając Jej dobrze ( prawdopodobnie gotowiec z internetu) też nam nie pomagała, bo były tam takie bzdury napisane - że np. to wycofane dziecko, które nie uczestniczy w zajęciach grupowych, niby siedzi sama w kącie, nie rozumie znaczenia wypowiadanych słów, ...itp.

Musieliśmy się udać do samego Naczelnika od spraw Edukacji i prosić Go o miejsce dla Amelki w tej szkole. Walczyliśmy o Nią, bo mieliśmy przeczucie, że tam Jej będzie dobrze... i nie myliliśmy się😊

Dzięki naszemu uporowi wszyscy na tym skorzystali - utworzyli dwie klasy po 12 osób, dwie nauczycielki nie straciły pracy.

Pani dyrektor po jakimś czasie, gdy lepiej poznała Amelkę przyznała mi rację, że ta opinia była dla Niej krzywdząca i ona na pewno nie jest tym dzieckiem z opisu...

Mamy dwie świetne nauczycielki, którym zależy na Amelce i są bardzo zaangażowane w to aby Jej było tam dobrze😊

Amelia chodzi do szkoły chętnie, z uśmiechem na twarzy, a o to się najbardziej obawiałam.

Z nauką jest trochę gorzej, bo o ile Jej się w szkole podoba, to uczyć niestety się nie lubi.

Na początku panie chciały Ją lepiej poznać i próbowaliśmy iść tokiem nauki razem z całą klasą, po dwóch miesiącach odpuściliśmy i Amelka uczyła się już prostszych rzeczy, dostosowanych do Jej umiejętności.

Od nowego roku szkolnego będzie miała swoje książki i swój własny tok nauczania.

Zielona Szkoła

Dawno już nic nie pisałam,a działo się u nas...

Amelka w tym roku szkolnym była na swojej pierwszej poważnej wycieczce całodniowej we Wrocławiu.

Było wejście do filharmonii, centrum badawczego i chyba to co Amelka lubi najbardziej będąc w podróży- McDonalda.

Ja przeżywałam w domu straszny stres, bałam się jak ona sobie poradzi (najbardziej chodziło mi o problem załatwiania się w obcych toaletach).

Moje obawy okazały się na szczęście bezpodstawne, a Amelka świetnie sobie poradziła i bardzo Jej się podobało.

Ta wycieczka była taką próba dla dzieci przed wyjazdem na Zieloną Szkołę na którą my też jechałyśmy - wszystkie trzy - Amelka, ja jako Jej opiekun i Alicja.

Dziewczyny miały swoje kieszonkowe (na które uzbierała się cała rodzina😊) i mogły sobie kupować wszystko na co miały ochotę -gofry, lody, pluszaki, pamiątki😊

Miałyśmy same pokój, a obok koleżanki - dziewczyny mogły sobie wychodzić i bez mamusi odwiedzać inne pokoje.

Pogoda, jak to nad polskim morzem, zmienna - raz słońce, raz deszcz, wiatr, burza...

Jedzenie było pyszne, a na stołówce przy takiej ilości dzieci (z naszej szkoły jechało nas około 100 osób, a była jeszcze jedna szkoła) gwar straszny😊 

Nauczycielki są do tego przyzwyczajone, bo na stołówce szkolnej też jest niezły harmider a my byłyśmy na początku w lekkim szoku😝- później też się do tego przyzwyczaiłyśmy.

Codziennie mieliśmy jakieś wycieczki -Świnoujście ( Ford Gerharda,latarnia morska), Międzyzdroje (molo, Aleja Gwiazd i planetarium), Pobierowo i Trzęsacz (tam poznaliśmy niesamowitą historię walki o kościół na klifie).

Każda grupa miała swoje czapeczki; zbiórki, ustawianie w parach, ciągłe przeliczanie dzieci😊 he he - fajne przeżycie, nawet dla mnie.

Alicji też się bardzo podobało, bo była tam najmłodsza - taka maskotka, starsze dziewczyny chciały Ją na rękach nosić.

Amelka wyjeżdżała smutna - tak jej było tam dobrze, natomiast Alicja po tygodniu tęskniła już za tatusiem..

Długo wahaliśmy się czy jechać czy nie jechać, bo koszt na nas trzy był duży... ale teraz nie żałujemy! 

Mało tego - dziewczyny za rok znowu chcą jechać !

Mam już dosyć chorób...

W tym sezonie chorobowym (jesień,zima,wczesna wiosna) wirusy i bakterie wyjątkowo nas atakują ;(

Alicja od października chorowała w każdym miesiącu po dzień dzisiejszy łącznie.

Amelka raz miała jakieś przeziębienie w grudniu i tak poza tym nie łapała od siostry. Cieszyłam się, bo jeszcze w zeszłym roku będąc w przedszkolu strasznie chorowała..-wiedziałam niestety, że to tylko kwestia czasu.

Tydzień temu wylądowałam z Alą w szpitalu z powodu paskudnej grypy żołądkowej, której objawy doprowadziły do odwodnienia. 

Dla Amelki było to trudne przeżycie-pierwszy raz została rozdzielona z siostrą (nie mogła nas nawet odwiedzać na oddziale - dzieci mają zakaz wstępu) i mamy nie było przy niej przez 3 dni. Opiekował się nią tata i spisał się świetnie ale jednak to nie to samo..

Po wyjściu ze szpitala Ala była zdrowa dwa dni, po czym znowu zachorowała: wysoka temp., ból gardła, katar i biegunka... Dwa dni później złapało Amelkę, a następnie mnie.

Pogoda za oknem w kratkę ale mimo wszystko dziewczyny mają już dosyć siedzenia w domu- Ala tęskni za przedszkolem, tak lubi do niego chodzić a tak bardzo opuszcza w tym roku:/

Amelka jutro pójdzie już do szkoły, Alicja jeszcze nie jest całkowicie zdrowa więc wróci do przedszkola dopiero po Świętach.

Wyjście na Urodziny...

Dzisiaj byłam z Alicją na urodzinach u jej najlepszej koleżanki z przedszkola.

Amelka miała zostać w domu z tatą ale okazało się, że jednak musi iść do pracy.

Obie dziewczyny były bardzo podekscytowane tymi urodzinami, długo się zastanawiały co kupić, chodziłyśmy po sklepach i szukałyśmy idealnego prezentu.

Nie mogłam zabrać Amelki ze sobą, bo klubik był mały, a zaproszone dużo młodsze dzieci od Niej. Ala też nie chciała sama tam zostać, bo to jej pierwsze takie urodziny i bałaby się beze mnie.

Gdybym nie miała co z Nią zrobić, to zabrałabym ją, myślę, że rodzice solenizantki nie mieliby nic przeciwko.

Pomyślałam jednak o sąsiadach:) Zadzwoniłam do mamy koleżanki Amelii z klasy i zgodziła się przygarnąć Ją na dwie godzinki.

Amelia nie zjadła oczywiście śniadania(rzadko kiedy je), zupy też nie chciała... - co później się okazało - sąsiedzi chcieli poczęstować ją pizzą i też nie zjadła. Nie chciała być na podwórku, wolała siedzieć w domu. Ja też siedząc na tych urodzinach martwiłam się jak ona sobie radzi bez nas...

Nasz problem jest taki, że my nie mamy przy sobie rodziny, przyjaciół, nie mam też żadnej opiekunki dla dzieci- dziewczyny zawsze są ze mną...

Wystraszyłam się, że może jakaś choroba u Niej się rozkręca, może coś Jej dolega.Odwołałam nawet zajęcia z panią pedagog, bo chciałam Ją poobserwować, a i tak pewnie nie mogłaby się dzisiaj skupić.

Teraz wiem, że biedna tak się tym stresowała, że została bez nas..;( Cieszyła się, że idzie do koleżanki, że będzie mogła zobaczyć chomika. Mimo wszystko pewnie było jej przykro, że nie może być tam z nami..:(

Jak wróciłyśmy do domu, to dziewczyny poszły z tatą na plac zabaw, Amelce wrócił humor, zjadła obiad...

Ach... i co z tym zrobić na przyszłość? Zabierać ją zawsze ze sobą, żeby nie musiała się stresować, tęsknić, czy poczekać, aż się przyzwyczai, że jej siostra będzie miała też swoje osobne życie, a ja też czasami jakieś sprawy do załatwienia bez Niej ?...

Ferie,ferie...i po feriach :(

Nasze ferie zimowe w tym roku były bardzo udane:)

W ostatni dzień szkoły Amelka tylko otworzyła oczy i już pytała: "czy dzisiaj ferie? Kiedy pojedziemy do Wielowsi?"

Nie miałam jeszcze konkretnego planu ale Amelka już tak się nie mogła doczekać...

Sprawdziłam połączenia pociągów, spakowałam nas, odebrałam Amelkę ze szkoły i ruszyłyśmy w szaloną podróż PKP..

Największy stres dla Amelki to było wsiąść i wysiąść z pociągu (te wysokie schody i przepaść między pociągiem, a peronem wprost na tory... przerażająca!!) 

Dziewczyny uwielbiają jeździć na wieś do moich rodziców i braci... no i oczywiście kochanych kotków (one mniej się cieszą na przyjazd dziewczyn... hehe).

Był jeszcze pies - ten je uwielbiał ale niestety nie ma już go..

Tydzień szybko minął i dziewczynki z płaczem wracały do domu... - znowu pociągiem.

Tutaj też nie obyło się bez przeszkód. Najpierw jak dojechaliśmy na dworzec, to okazało się, że pociąg ma 45-minutowe  opóźnienie, po czym pani kasjerka mówi, że taki pociąg w ogóle nie jedzie!.. Ja już stres, późna godzina (19) - nie wiedziałam czy wracać do rodziny, czekać na ten pociąg, który nie wiadomo gdzie jedzie...

Poczekaliśmy. Pociąg przyjechał,wsiadłyśmy do pierwszego lepszego wagonu, pociąg ruszył i okazało się, że tak - on jedzie w naszą stronę ale tylko 3 ostatnie wagony. Wagonów w sumie było 19 a my wsiadłyśmy do któregoś z pierwszych, więc nie było sensu przechodzić w trakcie jazdy pociągu.

Miejsc już nie było, na szczęście pani konduktor zlitowała się nad nami i otworzyła nam swój prywatny przedział konduktorski:)

We Wrocławiu wagony były odczepianie i musiałyśmy szybko biec na koniec pociągu i się przesiąść...

Stresu nas to kosztowało ale w końcu dojechałyśmy do domu.

Drugą część ferii spędziliśmy w Kołobrzegu. Chcieliśmy gdzieś uciec od tego Smogu.W górach podobno powietrze wcale nie lepsze a ceny w okresie zimowym wysokie wiec wybraliśmy morze:) 

Dziewczynom nie bardzo podobało się na plaży - wiatry były silne i zimno, za to w hotelu tyle atrakcji-basen, sala zabaw-po co wychodzić:)

W sobotę wróciliśmy do domu, ciężko było wracać do codzienności po tych dwóch tygodniach. Amelka pytała: "a gdzie teraz pojedziemy?".. he he niestety wolne się skończyło.

Pierwszy dzień szkoły był trudny-już rano Amelia obudziła się z płaczem, nie chciała wstawać,mówiła,ze chce zmienić szkołę!:)... chyba na taką do której nie trzeba chodzić!?:)

Teraz już jest dobrze,weszliśmy w rytm i czekamy do następnego wolnego:)

1 % Podatku...

W zeszłym roku przełamaliśmy się i w końcu podjęliśmy decyzję aby dołączyć do jakiejś fundacji i zbierać dla Amelki 1% podatku.

Zawsze mieliśmy wrażenie, że inni mają gorzej, inne dzieci są bardziej chore...

Płaciliśmy za wszystko z własnej kieszeni i sami chętnie przekazywaliśmy swój 1 % potrzebującym dzieciom...

Do czasu, aż Amelka miała pójść do szkoły i miało się skończyć dla Niej Wczesne Wspomaganie Rozwoju, czyli zajęcia od Państwa naszego wspaniałego :/

Od momentu rozpoczęcia nauki w szkole dziecko praktycznie nie ma możliwości korzystania z Poradni Psychologiczno -Pedagogicznej, czy Ośrodka Wczesnej Interwencji. Zajęcia dodatkowe Amelka ma zagwarantowane w szkole ale to niestety za mało.

Jeśli chcemy, żeby Amelka dalej się rozwijała, żeby w przyszłości była choć w pewnym stopniu samodzielna, to musimy jej w tym pomóc...

Jeśli chcemy, żeby Jej mięśnie ciągle pracowały i Jej stan fizyczny nie pogarszał się, to musimy Ją stale rehabilitować...

Koszty terapii są ogromne :/... Miesięcznie na zajęcia Amelki wydajemy ok.1 tys. zł. - rehabilitacja, terapie pedagogiczne, hipoterapia, czy basen..

Marzy nam się też turnus rehabilitacyjny, bo o ile na bieżąco opłacaliśmy terapie, o tyle na turnus nigdy nie było nas stać.

Cena dobrego turnusu (a nie chodzi mi o odpoczynek, o to, żeby gdzieś "za darmo pojechać" - chodzi mi o jak największy wachlarz zajęć, o dobrych specjalistów od których i ja będę mogła się czegoś nauczyć) to ok 6-7,5 tys. zł..

Znajoma, która też ma niepełnosprawne dziecko napisała na Facebooku, że jak co roku jesteśmy zalewani z każdej strony prośbami o przekazanie 1% co jest męczące i rozumiemy rozdrażnienie ludzi co do tego tematu ale Proszę zrozumieć Nas- rodziców dzieci niepełnosprawnych... My musimy walczyć o swoje dzieci, o to żeby zapewnić im jak najlepsze terapie a czasami brakuje Nam na to pieniędzy, dlatego teraz korzystamy z tej możliwości jakie daje nam 1% podatku.

Nasze dzieci nie są w stanie same o siebie zadbać dlatego robimy to My... i zawsze będziemy już o Nie walczyć !! :))

Więc jeśli ktoś mnie teraz czyta i ma ochotę właśnie nam oddać swój 1%, to będziemy bardzo wdzięczni !!! 

Uwierzcie Nam... nie jest łatwo prosić o pomoc:)

Ważne  żeby w swoim zeznaniu podatkowym po wpisaniu nr KRS 0000308316 dopisać w rubryce "cel szczegółowy" Amelia Wilk W/34 , jeśli się tego nie zrobi, to pieniądze trafią na ogólne konto fundacji, a my ich nie otrzymamy...

Jeszcze raz bardzo dziękujemy !!! :)

Rodzice Amelki 

Dominika i Daniel Wilk 

Mycie to straszna rzecz !

Dzisiaj po lekcjach Amelki poszłyśmy na górkę. Śnieg już się topi, a dziewczyny chciały pozjeżdżać jeszcze na saneczkach.

Alicja grzecznie zjeżdżała - prosto, ładnie się trzymała, Amelka natomiast strasznie szalała, specjalnie skręcała, a ja stałam na górze i bałam się, czy aby nic Jej się nie stanie ...!

No i stało się :/ - spadła z górki, sturlała się po błocie.. - na szczęście uszła z tego cała!! okulary w całości, tylko ubrania i buty w opłakanym stanie...

Problem z Amelią jest taki, że ona nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństwa, nie zdaje sobie sprawy z konsekwencji swoich czynów..

Druga sprawa to taka, że Ona nienawidzi się myć!!.. a wróciła do domu cała spocona i brudna z błota więc musiałam Ją od razu umyć:/

Mycie włosów to jest największe zło!!.. Amelia pod prysznicem krzyczy wniebogłosy!!!.. prosi: "puść, zostaw mnie, nie dotykaj mnie" ..płacze, a ja nieraz razem z nią.

Zawsze mam takie myśli, że w końcu ktoś z sąsiadów nie wytrzyma i wezwie policję albo jakąś opiekę społeczną, żeby sprawdzili, co się temu biednemu dziecku dzieje!!

Jeśli czyta to ktoś z moich sąsiadów:) to proszę Uwierz mi, że ja nie robię dziecku krzywdy, nie bije Jej, nie obdzieram Jej ze skóry. Myje Ją, bo przecież trzeba się myć, a ona nie zrobi tego sama.

Włosy myje Jej przeważnie dwa, czasami raz w tygodniu, bo też sama nie mam siły z nią walczyć (no chyba, że ewidentne wymagają częstszego mycia).

Obcinanie paznokci też jest nie do przyjęcia i muszę niestety robić to z czyjąś pomocą i jak już są naprawdę długie.

Dzień Babci.

Dzisiaj Dzień Babci, ja mojej już niestety nie mam... bardzo mi jej brakuje - to była wyjątkowa osoba !! ;(

Moje dzieci na szczęście maja dwie babcie i dwóch dziadków. Mieszkamy daleko od siebie (ok 300 km) i nie mogliśmy się z nimi zobaczyć, ale zadzwoniliśmy i dziewczyny złożyły życzenia.

Amelka zrobiła w szkole laurki i jeszcze coś tajemniczego, sama nie wiem co to jest - przyniosła to już zapakowane i nie mogłam otwierać:) Babcia przyjedzie, to sobie otworzy.

Ala jest chora ale w domu też malowała laurki :)

Babciu, babciu tak cię kocham

jak się oddalę, już z rozstania szlocham.

Ty mi zawsze pomożesz

tyle ile sama możesz.

Dzisiaj Twoje święto!

Ono ma moc zaklętą!

Kocham cię tak bardzo,

że sama nie wiesz jak!

Znalazłam taki wierszyk i on idealnie pasuje do Amelki, myślę, że gdyby potrafiła, to właśnie tak mogłaby babciom wyznać swoje uczucia :)

Bal przebierańców ;)

Dzisiaj był dla Amelki ważny dzień - w szkole odbywał się Bal Przebierańców ;)

Amelka nie mogła się już tego doczekać !! Była taka podekscytowana ;) 

Miała na tą okazję specjalną suknię, którą dostała od swojego wujka.

Pani pozwoliła jej pomalować sobie paznokcie i zaplotłyśmy warkoczyki, żeby włosy się falowały.)

Impreza się udała, Amelka podobno była królową parkietu (Ona uwielbia tańczyć i ma naprawdę świetne wyczucie rytmu!). Jedna pani powiedziała mi, że nie chce mnie straszyć ale jak Amelka dorośnie to będzie ostatnia wychodziła z dyskoteki! hehe ;))

Był też poczęstunek dla dzieci- każde dziecko miało coś przynieść do schrupania i to też się Amelii podobało- chciałaby żeby tak w szkole było codziennie!!

Poprawa :)

Jeszcze wczoraj pisałam o tym, że Amelka boi się szkolnej toalety, a po lekcjach jak ją odbierałam dowiedziałam się, że była i z niej skorzystała!!:)... dzisiaj też się udało! :)

Bardzo mnie to cieszy :) Oby tak dalej !! 

Po lekcjach Amelka chciała jeszcze pójść na górkę na saneczki i w podskokach, uśmiechnięta wracała do domu:)

Ach lubię jak ma taki dobry humor:)

Nasza największa zmora...

Amelka od dłuższego już czasu ma problem z załatwianiem się...

Nie ma zatwardzenia,wypróżnia się regularnie (praktycznie codziennie) ale jest to dla niej wielki problem.

Dzieci z tym zespołem genetycznym (Potocki-Lupski) maja inną budowę anatomiczna i dłuższe niż wszyscy jelito grube,które niestety więcej pomieści...

Wydaje mi się, że u Niej to bardziej psychiczny problem. Ona boi się iść załatwić.. - zawsze jak Ją pytam,czy jej się chce (a to pytanie retoryczne, bo ja już widzę to po Niej) odpowiada, że nie nieee...

Bardzo często wychodzimy z domu, a po kilku,czasami kilkunastu minutach musimy szybko wracać,bo już nie wytrzyma i musi w tej chwili..

Na basen nie możemy z nią wejść dopóki się nie załatwi, bo woda wiadomo działa rozluźniająco i raz już zdążyło jej się nie utrzymać .. :/

Zawsze jak gdzieś się wybieramy, to musimy sprawdzić czy w pobliżu jest ubikacja,a jeśli już tam się załatwi to musimy się przygotować na dziwne spojrzenia innych ludzi,gdyż Amelka załatwiając się krzyczy- "wyjdź,idź sobie,zostaw mnie", stęka ..itp.

Jeśli się nie załatwi to jest niespokojna,nie chce jeść, nie chce pić, nie bawi się, nie potrafi się skupić... Z jednej strony nie ma się co dziwić,z drugiej utrudnia Jej to prawidłowe funkcjonowanie...

W szkole nieraz przez to jest jakby nieobecna,a nie chce korzystać ze szkolnej ubikacji.

I tutaj jest drugi problem... szkolna toaleta,to dla Amelki "temat tabu"..

Nie pije, żeby czasem Jej się nie chciało siku. Nawet jak ma w-f i się spoci-chce jej się pić, to wypija tylko łyczek... żeby czasem nie musiała iść do WC...

Panie robią co mogą żeby ją do tej ubikacji przekonać (jedna z pań okleiła specjalnie dla Amelki drzwi kabiny kolorowymi plakatami i naklejkami żeby było przyjemnie... na dłuższą metę niestety i to nie pomogło).

Dawałam jej do szkoły zamiast wody, wodę smakową, czy sok-tego też nie piła (za to w domu potrafi wypić na raz cała butelkę!)

W swojej szkolnej szafce ma ubranie na zmianę,w razie gdyby przydarzył jej się "wypadek"...

Mam nadzieję, że w końcu jednak poradzimy sobie z lękiem przed szkolna toaletą i może jakoś uda nam się uregulować czas jej wypróżniania (najlepiej gdyby to było rano przed szkołą)..

Jeśli chcesz nas poznać...

Nazywam się Dominika.
Jestem mamą dwóch fantastycznych dziewczynek- młodszej Alicji i starszej Amelii...I to o Niej chciałabym opowiedzieć.

Amelka urodziła się 14 lipca 2008r siłami natury, dostała 10pkt Apgar. Na początku nic nie wskazywało na to, że jest chora.

Pierwszymi oznakami było to, że nie chciała ssać piersi-jadła, robiła przerwę na płacz, napinała się, znowu ssała..i tak w kółko. Pamiętam jak położne mówiły, że takiego dziecka jeszcze nie miały-teraz wiem, że prawdopodobnie nie miały.

Karmienie Amelki było dla nas priorytetem i przez pierwsze miesiące jej życia tak się na tym skupiliśmy(ciągle zmiany mleka, badania, zmiany lekarzy), nie zauważyliśmy co jeszcze jest nietak..Amelka nie rozwijała się też prawidłowo fizycznie. W wieku 5 miesięcy leżała tylko na plecach, nie obracała się na boki, nie brała zabawek do rączek, nie zaczynała siadać..

Mieliśmy podobno  dobrego pediatrę, a nawet On tego nie zauważył.

Zaczęliśmy rehabilitację, okazało się, że ma obniżone napięcie mięśniowe. Skierowano nas do neurologa, gastrologa, później genetyka.Pobyty w szpitalach, przeróżne badania..-jedna wielka niewiadoma...
Amelia zaczęła siedzieć w wieku 17-stu miesięcy, raczkować w wieku 20-stu, a chodzić w wieku 2,5 roku. Powoli zaczynała też mówić i wszystko szło w dobrym kierunku. Mieliśmy nadzieję, że wyjdziemy z tego i Amelka będzie "normalnym dzieckiem"...
Niestety okazało się jednak inaczej...

Niedługo po skończeniu trzecich urodzin zdiagnozowano u Amelki  rzadki zespół genetyczny Potocki-Lupski..

Nasza pani doktor genetyk powiedziała nam, że sama nie wie dokładnie czym objawia się ta choroba i co może nas jeszcze czekać, bo Amelka jest jej pierwszą pacjętką z tym schorzeniem. W 2011 roku było prawdopodobnie tylko 7 osób zdiagnozowanych w Polsce, a 50 na świecie(takie statystyki przekazała nam pani doktor). Na dzień dzisiejszy w Polsce jest juz kilkanaście osób a na świecie kilka tysięcy..

Dalej nie mamy jednak żadnych polskich informacji o tym zespole, wszystkiego dowiadujemy się ze stron anglojęzycznych.

To tyle najważniejszych informacji o pierwszych latach Amelki.

Dzisiaj Amelia ma 8 lat, jest wesołą, pogodną dziewczynką, ciekawą świata(może nawet za bardzo..hehe-kto Ją zna, ten wie o czym mówię). Chodzi do szkoły integracyjnej, przerabia program edukacyjny razem ze zdrowymi dziećmi ale niestety bardzo odstaje- ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym i pewnych rzeczy nie jest w stanie przeskoczyć.

Ma obniżone napięcie mięśniowe, które prawdopodobnie zostanie jej do końca życia-wymaga stałej rehabilitacji, hipoterapii, zajęć usprawniających na basenie.

Ma wiele cech autystycznych(mimo to nigdy nie diagnozowaliśmy u niej autyzmu czy spektrum autyzmu):

-boi się hałasu, głośnych imprez, dużych skupisk ludzi, wielkich głośnych samochodów, koparek itp.

-boi się nowych osób i nieznanych pomieszczeń(nie wspominając już o lekarzach!)

-ma fobie na punkcie porządku- wszystko musi być zawsze poukładane po jej myśli np.nie wyjdzie z domu dopóki wszystkie szafy nie będą pozamykane, a zabawki odłożone na swoim miejscu, guziki muszą być pozapinane, zamki pozasuwane(i to nie tylko jej ale i osoby która z nią wychodzi!), w piórniku wszystko równo poukładane itp.

-lubi układać wszystko kolorami-w zeszłym roku jak stroiła choinkę, to z jednej strony były same bombki złote, a z drugiej czerwone:)...i nie ma co przestawiać, bo Ona i tak zmieni po swojemu:)

-samookalecza się-kiedyś wyrywała sobie garściami włosy do tego stopnia, że byłam zmuszona obciąć ją na całkiem krótko (sama złapałam za nożyczki i ze łzami w oczach ścięłam Jej włosy)..,

później obrywała sobie paznokcie i skórki aż do krwii(niestety skończyło się to zanokcicą i odejściem paznokcia, a i to nie pomogło w zaprzestaniu;

teraz drapie się aż do krwii w uszach,na nosie,później zdrapuje strupki...

Czasami jest też nadpobudliwa, jak się rozkręci, to później ciężko jest Jej się uspokoić i wyciszyć.

Mimo wszystko kochamy ją nad życie i wierzymy w to, że kiedyś będzie w miarę samodzielna i jeszcze nam wszystkim pokaże :)